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出生缺陷干预救助公益项目走进三门峡
2022-09-22

2021年的列车即将抵达终点,但公益救助始终在路上。12月31日,河南省妇女儿童发展基金会出生缺陷干预救助公益项目(以下简称出生缺陷干预救助公益项目)工作人员来到三门峡市中心医院对出生缺陷患儿进行救助。

 

救助地点:三门峡市中心医院

被救助人:丫丫(化名)

诊断出生缺陷疾病:高苯丙氨酸血症

3个月大的丫丫被诊断为“高苯丙氨酸血症”,这种病在出生时大多没有症状,但3-4个月后逐渐出现:皮肤颜色变浅,头发变黄,尿液、汗液有鼠臭味等。随着年龄的增长,患儿可逐渐出现智力发育迟缓、小头畸形、癫痫发作等症状,还会有行为、性格、认知等异常。

丫丫母亲在谈到孩子的病情时仍后怕不已:“丫丫出生时医院通知做新生儿多病筛查,我们不了解这些,家里老人还说不用做,现在想想幸亏当时做了,不然孩子就耽误了。这段时间我们跑着给孩子看病,一家人也没收入,压力非常大,感谢出生缺陷干预救助公益项目的上门救助,谢谢你们。”

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出生缺陷干预救助公益项目的工作人员现场了解丫丫的情况后,对丫丫家人仔细讲解了新生儿筛查的重要意义,切忌心存侥幸、麻痹大意,一次筛查影响的可能是孩子一生的健康。随后,出生缺陷干预救助公益项目向丫丫救助两千元的诊断补贴金和一万元的治疗救助金,希望丫丫得到及时的诊治,能像普通孩子一样健康成长。

在即将过去的2021年,出生缺陷干预救助公益项目接连走进周口、商丘、洛阳、三门峡等地,救助当地的患儿。2022年,我们还将在路上,在河南各地持续开展工作,力争通过我们的努力,使更多的患儿得到及时的救治,也使更多的患儿家庭摆脱因病因残致贫的困扰,和广大群众一起共同迈向小康。

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